貧乏暇なし日記 忍者ブログ
カレンダー
11 2017/12 01
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31
プロフィール
HN:
mina
性別:
女性
職業:
貧乏暇なしの専業主婦
趣味:
スパーはしご 育児 
自己紹介:
☆一家紹介☆

父 ヒロ 
疲れ気味のサラリーマン
気持ちは超・マイホームパパ

母  mina 
何処にでもいる専業主婦
育児大好き!家事は苦手
ずぼらバンザイ。

ソー  5歳 
幼稚園の年中さん
車と生き物が大好き!
最近男の子っぽく成長中。

ター  3歳 
落ち着き一切なし
かなりのマイペース
弱気に強く、強気に弱い
困ったもんだ
ブログ内検索
いらっしゃいませ。 ビンボーでも楽しい毎日。 京都在住の専業主婦たわ言ブログです。
2017/12/13 (Wed)
×

[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。

2007/09/19 (Wed)
*********** ムコ多糖症 ***********



  知らない難病がたくさん有りますね・・・。



  小さな子供達の命が、救われますように・・・。



  彼らの苦しみ和らぐお薬、早く開発されますように・・・。



***************************






《ムコ多糖症》バトンのご協力お願いします。

少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。


とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治 療をする為の薬の許可をだしてくれません。




《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が 10~15歳で亡くなります。



8月7日「SCHOOL OF ROCK」というラジオ番組で湘南乃風の

若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。



それで思いついたのがこのバトンという方法です。




5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に

必 死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知っ てもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



みなさん協力お願いします。





[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重 症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。



http://www.muconet.jp/



★この本文を 日記に貼り付けてください。
※友達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話題に上げて頂けると
更に広がって行くと思いますm(_ _)m



みなさん ご協力お願いします。







  ***ご協力・感心を寄せて下さる方が増えますように***
PR
2006/10/31 (Tue)
ほんま、ごめんなさい!
復活といいながら全く更新しなかったのは
わたしが倒れているのではなく
うちのパソコンが倒れていたんですわ。

起動してからネットつながるまで30分強。
そっからも移動するのにまた10分、とか。

やってられません。

ってな感じで放置してあったんですが
機械ってつかってないと更に悪化するでしょう?
だから頑張っていろいろいじってみました。

かなりパソコンも復活。
近いうちに怒涛の更新、できるかな?
2006/07/04 (Tue)
■■■はじめまして。

のらくら主婦のミナです。

のんびりと、マイペースに更新していこうと思います。

4歳1歳の息子たちと

日々、仕事におわれてクタクタのダンナ様との

何処にでも、ありがちな日常です。


日曜日の夜6時
すぎくらいの

ホノボノとした気持ちになれるようなブログにしたいです。

よろしくお願いしますね
HOME
忍者ブログ[PR]